Si hace una búsqueda rápida de imágenes de Parkinson en línea, la mayoría de las que verá son de personas mayores en posiciones encorvadas. Pero a pesar de que muchos creen que el Parkinson solo ocurre en personas mayores (la falta de diversidad de edad en las imágenes es una de las razones de eso), entre el 4 y el 10% de las personas a las que se les diagnostica el Parkinson son menores de 50 años. Se llama enfermedad de Parkinson de aparición temprana (YOPD, por sus siglas en inglés). Si bien algunos estudios definen el rango de edad como menor de 40 o 45 años, la mayoría de las investigaciones citan a los menores de 50 años como YOPD.

¿Por qué importa la edad en el momento del diagnóstico?

Muy a menudo, las necesidades emocionales, sociales, físicas y psicológicas de las personas diagnosticadas con YOPD son diferentes de las diagnosticadas a una edad avanzada. Es posible que esté avanzando en su carrera, esperando un bebé, criando a varios niños en edad escolar en casa y/o preparándose para comprar su primera casa. Estas son preocupaciones diferentes de las que tienen quienes son diagnosticados mucho más tarde en la vida.

Es por eso que queremos destacar el YOPD. Queremos que tengas la educación, los recursos y el apoyo que necesitas para vivir bien con el Parkinson sin importar tu edad. Para muchos, conectarse con otras personas que tienen YOPD es esencial para su bienestar; por lo tanto, hemos creado una plataforma para abordar los problemas más importantes que enfrentan las personas con YOPD. Con las sesiones mensuales en vivo del Consejo de YOPD, podrá hacer preguntas y conectarse con otras personas que también están definiendo su nueva normalidad. Más sobre eso en un rato, sin embargo. Por ahora, profundicemos en lo que es ser diagnosticado con YOPD.

Diagnóstico

Cuando las personas menores de 50 años comienzan a desarrollar síntomas de Parkinson, a menudo no se diagnostican o se diagnostican mal. Algunos han compartido cómo comenzó el dolor en el hombro, por lo que fueron remitidos a un ortopedista y diagnosticados erróneamente con pinzamiento o hombro congelado. Algunos experimentaron depresión por primera vez y se les dijo que todo estaba en su cabeza. Su médico le recetó un medicamento antidepresivo, lo que no resolvió el problema. A algunos les dijeron que eran demasiado jóvenes para tener Parkinson. Si bien recibir un diagnóstico de Parkinson rara vez es un proceso claro, sin importar su edad, las personas que son más jóvenes a menudo enfrentan un camino más tortuoso que las que son mayores.

Una vez que a las personas se les diagnostica YOPD, a menudo tienen dificultades para compartir su diagnóstico. Debido al miedo a las posibles implicaciones laborales, algunos optan por no decírselo a su jefe o compañeros de trabajo. Algunos se sienten aislados porque no conocen a nadie de su edad con Parkinson, y otros se retraen por completo porque enfrentarlo de frente es demasiado abrumador. Todas estas son respuestas normales a las noticias de que tiene una enfermedad crónica y progresiva; sin embargo, retrasar el inicio de la atención adecuada debido a todos estos factores puede afectar negativamente la calidad de su vida. Comenzar un programa de ejercicio regular, mejorar la higiene del sueño, tomar sus medicamentos de manera consistente, conectarse con otros y comer bien son todas las empresas que puede controlar. Más importante aún, obtener apoyo de otros te dará una oportunidad aún mejor de asegurarte de hacerlo.

¿Qué diferencia tiene la YOPD en comparación con el diagnóstico después de los 50 años?

A pesar de las similitudes, el YOPD y el diagnóstico de Parkinson después de los 50 años difieren en características clínicas y problemas sociales, psicológicos y emocionales. La YOPD se caracteriza por los cuatro síntomas típicos del Parkinson: 1) rigidez, 2) lentitud de movimiento (bradicinesia), 3) temblor en reposo y 4) inestabilidad postural; sin embargo, la progresión de estos síntomas es más lenta. Los síntomas iniciales más comunes de YOPD son rigidez y calambres dolorosos. Los síntomas iniciales más comunes para el Parkinson de inicio más antiguo son inestabilidad con el equilibrio al caminar y temblores.

La YOPD tiene las siguientes características: un componente genético más fuerte y una tasa de supervivencia más larga, una respuesta positiva a la carbidopa-levodopa (el medicamento más común utilizado para el Parkinson), más fluctuaciones motoras (períodos de ENCENDIDO/APAGADO) y una mayor discinesia (movimientos repentinos no controlados) debido a los efectos secundarios de los medicamentos.

Aunque cada persona con YOPD experimenta el Parkinson de manera diferente, esta tabla compara las características clínicas comunes del YOPD con un diagnóstico de Parkinson después de los 50 años de edad.

Características clínicas YOPD el Diagnóstico después de los 50 años de edad
Progresión más Lento Rápido
Temblor Menos común Más común
La rigidez Más común Menos común
la Marcha de la inestabilidad Menos común Más común
la historia de la Familia Más común Menos común
Supervivencia No Menor
Motor las fluctuaciones
ON/OFF Períodos
Más común Menos común
Discinesia
Repentinos movimientos incontrolados
Más común
efectos Secundarios de los medicamentos
Menos común
Distonía
Torcer, calambres
Más común Menos común
Depresión Más común Menos común
Demencia Menos propensos a desarrollar Más probable

Gestión de YOPD Síntomas

Una variedad de tratamientos que existen para ayudarle a manejar Síntomas de YOPD. Hay muchos comportamientos sobre los que tienes control. Como dice nuestro fundador, Davis Phinney, «No puede permitirse ser pasivo en su enfoque, ya sea que estemos hablando de su manejo diario o de su interacción con su proveedor de atención médica.»

Aquí hay ocho actividades que puede hacer hoy para vivir bien con YOPD:

#1-Haga ejercicio regularmente

    Davis Phinney fue diagnosticado con YOPD a los 40 años. Se ejercita vigorosamente todos los días para sentirse mejor y reducir sus síntomas.

  • Hay evidencia que muestra que hacer ejercicio aeróbico regular de intensidad moderada ayuda a ralentizar la progresión del Parkinson.
  • Cuanto antes comiences un programa de ejercicios consistente, mejor te sentirás física y psicológicamente.

    #2-Tome sus medicamentos constantemente

    • Su medicamento funciona mejor cuando está a un nivel constante en su cuerpo. Siga las recomendaciones de su médico con respecto a la sincronización de sus dosis. Vea este video y escuche mientras el Dr. K profundiza en la importancia de la sincronización de los medicamentos. Lea esta publicación sobre la sincronización de las proteínas y los medicamentos.

      #3-Encuentre un Especialista en Trastornos del Movimiento (SMD)

      • Un especialista en trastornos del movimiento es un neurólogo que ha seguido una formación especializada en trastornos del movimiento. Los resultados son mucho mejores en las personas que consultan a un especialista en trastornos del movimiento porque sus médicos pueden personalizar el tratamiento y ajustar varios medicamentos.
      • Haga clic aquí para encontrar un especialista en trastornos del movimiento en su área.

        #4-Haga una cita con un fisioterapeuta (PT) o terapeuta ocupacional (OT)

        • Una de las frases más comunes que escuchamos de las personas con Parkinson es, «Ojalá hubiera visto a un fisioterapeuta antes.»Hacer tu programa diario de ejercicios no es suficiente. Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales crean ejercicios individualizados que satisfacen sus necesidades específicas. Las actividades que recomiendan pueden mejorar la postura, la marcha, el balanceo de los brazos y otros desafíos de movimiento.
        • Haga clic aquí para encontrar un TP de Parkinson en su área.
        • Haga clic aquí para saber por qué querrá trabajar con un TO de Parkinson.

        Sarah King - Davis Phinney Foundation

        #5-Coma comidas saludables durante todo el día

        • Consumir una variedad de alimentos de los cinco grupos de alimentos proporciona energía constante y mantiene saludable su sistema inmunológico. Concéntrese en comer un mínimo de cinco frutas y verduras al día, comer una variedad de alimentos ricos en fibra y mantenerse hidratado, todo lo cual ayuda a prevenir el estreñimiento, que a menudo es un problema para las personas diagnosticadas con YOPD. Vea esto para aprender a usar la nutrición para ayudarlo a vivir bien con el Parkinson.

        #6 – Visite a un patólogo del habla y el lenguaje (SLP)

        • Dado que hasta el 90% de las personas con Parkinson experimentan dificultades con una voz ronca o un habla suave, trabajar con un logopeda puede ayudar. Practicar ejercicios de voz a diario puede mejorar la calidad de su voz, lo que puede ayudarlo en su trabajo y su vida social. Haga clic aquí para cantar la canción «Take it Easy» de the Eagles con Davis Phinney y su hija, Kelsey.

          #7-Aprenda y sea abierto sobre sus síntomas no motores

          • La depresión, la ansiedad y la apatía son comunes en las personas que viven con YOPD. Debido a que estos temas pueden afectar la forma en que te cuidas a ti mismo, es esencial abordarlos con tu médico. Vea al Dr. Pontone hablar sobre cómo se manejan la depresión, la ansiedad y la apatía en el Parkinson.

          #8 – Practique una buena higiene del sueño

          • Estar bien descansado puede afectar su estado de ánimo y sus movimientos motores. Al crear un horario de sueño, limitar las siestas diurnas y evitar la luz azul (tecnología de pantalla), puede desarrollar hábitos que, con suerte, mejoren su sueño. Lea esta cartilla sobre el sueño y el Parkinson.
          • Vea a la Dra. Postuma hablar sobre el tratamiento para problemas de sueño.

            #9-Considere la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda (ECP)

            • Hable con su médico sobre si sería un buen candidato para la Estimulación Cerebral Profunda. La ECP es una técnica quirúrgica aprobada por la FDA en la que un cirujano implanta un neuroestimulador (similar a un marcapasos) que suministra corriente eléctrica a ciertas partes del cerebro. Cuando se estimulan estas áreas específicas del cerebro, se bloquean las señales nerviosas anormales que causan temblor y otros síntomas de Parkinson. Una persona con YOPD describió su cirugía de ECP como» una recompra de la vida «y» horario de verano con esteroides » porque notó una diferencia en su calidad de vida. Vea cómo este panel de expertos en DBS analiza los beneficios de DBS.

              #10-Despierta y estira

              • Incluso si nunca has probado el yoga, haz clic aquí para disfrutar de cinco minutos de yoga para principiantes con Adriene. El estiramiento disminuye la rigidez muscular y puede ayudarte a sentirte mejor.

                ¿Qué viene a continuación?

                Debido a los desafíos únicos de vivir con YOPD, queremos aumentar la conciencia sobre YOPD, proporcionar recursos y compartir historias para ayudar a las personas con YOPD a vivir mejor hoy.

                Una forma en que hemos decidido hacerlo es crear un Consejo de YOPD. Este consejo ha sido convocado para que los miembros puedan compartir sus experiencias de vivir con YOPD. Escucha nuestra primera sesión del Consejo de YOPD aquí.

                Conozca a sus miembros del Consejo de YOPD haciendo clic en sus nombres a continuación.

                • Amy Montemarano
                • Cidney Donahoo
                • Erin Michael
                • Heather Kennedy
                • Kevin Kwok
                • Brian McElwain
                • Michelle Lane
                • Kat Hill
                • Marca Kohus

                ¿Cómo puedes participar? Regístrese y asista a nuestras sesiones mensuales del Consejo de YOPD en vivo. Se llevarán a cabo el tercer jueves de cada mes a partir del 18 de julio de 2020.

                Tenemos los siguientes temas programados hasta finales de año:

                • Sexo, Amor, Citas & Parkinson (16 de julio)
                • Trabajo, Dinero, Lo que Significa & Parkinson (20 de agosto)
                • Discapacidad, Seguro & Parkinson (17 de septiembre)
                • Ejercicio, Comunidad & Parkinson (15 de octubre)
                • Salud Mental, Muerte y Muerte & Parkinson (19 de noviembre)

                Envíe preguntas para la sesión en vivo u otras ideas de temas de YOPD a Melani en [email protected]

                ¿Dónde puedo encontrar más recursos e información sobre YOPD? Mundo sin Límites por Alexander Andron La vejez: Una Guía para Principiantes por Michael Kinsley Hable con uno de nuestros Embajadores de YOPD de la Fundación Davis Phinney
                Enfermedad de Parkinson de inicio joven: Sus características únicas y su impacto en la calidad de vida
                Actividad física y cognición en la enfermedad de Parkinson de inicio joven
                Una actualización sobre el Manejo de la Enfermedad de Parkinson de Inicio Joven
                Investigación del Tratamiento y la Asistencia Vital Que Necesitan los Pacientes con Parkinson de Inicio Joven